משפחות של מטופלים במצב וגטטיבי או עם מצב הכרה מינימלי חוששות לעיתים קרובות מההוצאה של צינורות הזנה, גם כאשר הן מאמינות כי קרוב המשפחה לא היה מעוניין להישאר במצב הנוכחי. ישנן ראיות מועטות לגבי כיצד תמותה במצב זה נתפסת. מטרת מחקר זה הייתה להבין את החוויה של המשפחות בנוגע למוות של בן/בת המשפחה.

המחקר בוצע בתבנית איכותנית באמצעות ראיונות וניתוח תמטי של טראומה. במהלך המחקר מתו 21 אנשים (מ-12 משפחות) לאחר מתן צו בית משפט המורה על הפסקה של תזונה והידראציה מלאכותית, כמו גם הפסקה של טיפול תומך.

המרואיינים היו חרדים לגבי אופן המוות ולעיתים נתקלו בהתנגדות מהצוות הרפואי במוסדות טיפול ארוכי טווח. כמו כן, לעיתים, המרואיינים קיבלו אינפורמציה מוטעית מהצוות. עם זאת, רובם תיארו את המוות כשלו ולעיתים אף כ"מוות טוב". עבור חלק מהמרואיינים היה "נטל צפייה" הקשור במשך הזמן שנדרש לאדם למות ו/או שינויים במראה של האנשים העומדים למות. רוב המרואיינים המשיכו להביע התנגדות אתית לאופן המוות וסברו שזהו "הרע במיעוטו" בנסיבות הנוכחיות.

החוקרות מסכמות כי יש צורך בעירנות לסוגיות הספציפיות סביב טיפול באוכלוסייה זו ומשפחתם. יש חשיבות למתן מידע מדויק וייזום דיונים כנים בנוגע להוצאת צינורות הזנה והפסקת טיפול תומך במטופלים אלו. משפחות (וצוות) צריכים תמיכה טובה יותר בניהול "נטל צפייה" הקשור במוות זה.

מקור: 

Kitzinger, J. and Kitzinger, C. (2018) Palliative Medicine. 32(7), 1180