פיברוזיס ריאתי אידיופתי (IPF) הינה בעלת התקדמות מהירה ובלתי צפויה לאחר האבחנה. השימוש ברפואה פליאטיבית נעשה לעיתים רחוקות ולמרות שהן המטופלים והן המטפלים חווים נטל תסמינים גבוה רוב המטופלים מתים בבית החולים.

מטרת מחקר זה הייתה לחקור את חווית המטפלים ותפיסות לגבי שיטה פליאטיבית אינטגרטיבית מוקדמת אשר יושמה במרפאה רב-תחומית לטיפול במחלות ריאות אינטרסטיציאליות.

במחקר בוצע שימוש בגישה נרטיבית עם ניתוח תוכן ותמות של ראיונות פתוחים. המרפאה ממוקמת בעיר גדולה במערב קנדה. שמונת המשתתפים במחקר היו בני זוג או ילדים בוגרים של המטופלים שמתו.

החוקרים זיהו חמש תמות מרכזיות: קיומה של מחלה סופנית, תכנון יעדים ובקשות לטיפול, לחיות את החיים וליצור זכרונות, הרגשה של לחץ ואחריות וקירוב הסוף. למטפלים הייתה הבנה מועטה של הפרוגנוזה של המחלה לפני שבוצעו שיחות הנחיות מקדימות לסוף החיים במרפאה. שיחות אלו אפשרו למטפלים לדעת ולתמוך בבקשות של בני משפחתם. המטפלים תיארו כי הם חשו מיודעים, מוכנים ונתמכים כאשר המוות היה קרוב. הם לא הביעו מצוקה או חרדה בנוגע לתסמינים של המטופלים ובנוגע למערכת היחסים בניהם.

החוקרים מסכמים כי שיתוף פעולה הדוק בין מטפלים, רופאי ריאות וצוותי הוספיס בית הוביל לניהול תסמינים יעיל ומוות מחוץ לבית החולים. המטופלים והמטפלים נהנו מהאפשרות ליהנות מאירועים חברתיים, ליצור זיכרונות חדשים, לקבוע העדפות ולתכנן תכניות. מחקר נוסף בנוגע לגישה פליאטיבית משולבת מוקדמת ב-IPF דרוש על מנת לבדוק את איכות החיים של המטופלים, לבדוק את ההתמודדות עם חולי ותמותה ואת תסמיני האבל של המטפלים.

מקור: 

Pooler, C. et al. (2018) Palliative Medicine . Online