מחקרים

הנחיות מקדימות לסוף החיים בקרב מטופלים עם לייפת כיסתית

למרות שרוב המטופלים עם לייפת כיסתית במחקר זה לא נתנו הוראות מקדימות לסוף החיים רובם היו מרגישים בנוח לשוחח על כך עם הצוותים המטפלים שלהם

הנחיות מקדימות לסוף החיים (advanced care planning-ACP) מומלצות עבור אנשים עם לייפת כיסתית (cystic fibrosis-CF) אך הנחיות ליישום המיטבי של הנחיות אלו הינו חסר. החוקרים ביקשו להעריך מחשבות הקשורות ב-ACP, רמת נוחות והעדפות בקרב אנשים עם CF על מנת להנחות יישום מבוסס ראיות של ACP במרפאות CF.

המחקר בוצע בתבנית חתך באמצעות סקר שניתן ל-38 בני נוער ומבוגרים עם CF ממרכז CF עירוני.

החוקרים מצאו כי מטופלים מעטים משוחחים עם הצוותים המטפלים בנוגע להעדפות ACPי(5%) כמו גם ממלאים הנחיות מקדימות לסוף החיים המפרטות את הטיפול הרפואי אותו ירצו לקבל (11%) עם זאת, רוב המשתתפים מודאגים מהחיים עם מחלה מתקדמת (84%) וחשו בנוח לשוחח על העדפות ה-ACP עם מטפלי CFי(92%). המשתתפים העדיפו לרוב כי שיחות ה-ACP יתקיימו כאשר הם בסך הכל בריאים ובמסגרת שאינה אשפוז ובנוכחות מטפל מצוות ה-CF. חומרת מחלה לא נמצאה קשורה עם תדירות או דאגה בנוגע לחיים עם מחלה מתקדמת, רמות נוחות או דיוני ACP והעדפות ACP.

החוקרים מסכמים כי אנשים עם CF דואגים ממחלה מתקדמת וחשים בנוח לשוחח על הנחיות מקדימות לסוף החיים אך צריכים הכוונה גדולה יותר על מנת להבין את אפשרויות ה-ACP העומדות לרשותם. החוויות וההעדפות של מטופלי ה-CF מצריכים יישום של גישה פעילה ומוקדמת ל-ACP באנשים עם CF.

מקור: 

Linnemann, R.W. et al. (2019) Journal of Palliative Medicine . 22(2)

 

 

נושאים קשורים:  מחקרים,  טיפול פליאטיבי,  לייפת כיסתית,  הנחיות מקדימות לסוף החיים
תגובות