מחקרים

 טיפול פליאטיבי מרחוק ברפואת ילדים מאפשר חוויה טובה למטופלים

מטופלים והוריהם שקיבלו טיפול פליאטיבי מרחוק באמצעות שיחות וידאו דיווחו על שביעות רצון גבוהה מהטיפול, וחשו כי מסגרת טיפולית זו בטוחה יותר ונוחה יותר לעומת טיפול פנים-אל-פנים

פעוטה משחקת בטאבלט. "על ההורים למנוע חשיפה של ילדים מתחת גיל שנתיים לכל סוגי המסכים". אילוסטרציה

בבית החולים לילדים Rady Children's Hospital בסן דייגו, ארצות הברית, קיימת מרפאת חוץ לטיפול פליאטיבי לילדים, אשר בשנת 2016 החלה לאפשר טיפול פליאטיבי מרחוק (Telepalliative care).

מחקר רטרוספקטיבי זה, שפורסם בכתב העת 'Journal of Palliative Medicine', מתאר את הדמוגרפיה של הורים שקיבלו טיפול פליאטיבי מרחוק לילדיהם, את מידת שביעות הרצון של המטופלים או משפחותיהם בטיפול הפליאטיבי מרחוק, וכן את נקודת מבטם של המטופלים או משפחותיהם.

לצורך המחקר נאסף תרשים סקירה של רישומים רפואיים אלקטרוניים רטרוספקטיביים של מטופלים שקיבלו טיפול פליאטיבי מרחוק מבית החולים לילדים בשנים 2016-2020. בנוסף לכך, נאספו סקרי שביעות רצון. ציטוטים מתועדים מייעוצי הרפואה הפליאטיבית מרחוק נותחו לפי נושאים.

הנושאים שזוהו מהטיפולים כללו אחריות הורית על ילדם, אתגרים סביב הטיפול בילדים עם צרכים רפואיים מורכבים, תקשורת עם צוותים רפואיים, תמיכה במטפל (caregiver), התמודדות עם הבלתי ידוע, וקבלת החלטות.

במסגרת המרפאה ניתנו ייעוצים ל-56 מטופלים, במסגרת של 181 ביקורים מרחוק. בפילוח דמוגרפי נמצא כי 43% מהמטופלים היו בנות, ו- 32% היו ממוצא היספני או לטיני. הגילאים נעו בין 3 חודשים ועד 25 שנים. ממוצע הדירוג התפקודי פליאטיבי (Palliative Performance Scale) היה 47%.

בפילוח נתוני המטופלים, 79% מהם השתמשו בגסטרוסטום לצורך הזנה, אך רק 29% נזקקו לסיוע נשימתי בבית. 82% מילאו הנחייה רפואית מקדימה לצורך טיפול מציל חיים. שאיפתם של 84% מהמטופלים הייתה הארכת חיים כולל ניסיונות החייאה. הביקורים מרחוק נמשכו 86 דקות.

במסגרת המחקר הושבו 25 סקרים. מסקרים אלו עלה כי 92% חשו מרוצים מאוד מהטיפול, ו-96% אמרו כי ביקורי הוידאו היו שווים, טובים יותר, או טובים יותר באופן משמעותי לעומת ביקור פנים-אל-פנים. 64% אמרו כי ביקור הוידאו היה נוח יותר, ו-68% חשו כי ביקור הוידאו היה בטוח יותר.

הילדים שקיבלו טיפול פליאטיבי מרחוק היו שונים זה מזה מבחינה דמוגרפית, בסטטוס התפקודי, ובשאיפות הטיפוליות.

ניתן לסכם כי טיפול פליאטיבי מרחוק עשוי לספק איכות טיפול טובה ושביעות רצון של המטופלים. במסגרת הטיפול מרחוק, ההורים היו יכולים לבטא את הצדדים המאתגרים בטיפול, הכוללים את הניווט בלא-נודע, מציאת תמיכה, וקבלת החלטות.

מקור: 

Schmitt, S., Ebby, C., Doshi, A., Bower, K., & Marc-Aurele, K. (2021). Retrospective Pediatric telepalliative care experience. Journal of Palliative Medicine. https://doi.org/10.1089/jpm.2021.0173

נושאים קשורים:  מחקרים,  רפואה פליאטיבית,  טיפול פליאטיבי בילדים,  טלרפואה,  רפואה מרחוק
תגובות